La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en Argentina A aplica o do princípio de subsidiariedade no empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde: o caso das enfermidades raras na Argentina The application of the subsidiary principle for patients’ empowerment for health care: the case of rare diseases in Argentina

El principio de subsidiariedad, ampliamente definido en filosofía política y social, se refiere no solo a la relación de las comunidades entre sí, sino también a las relaciones del individuo con cualquier tipo de comunidad social. La subsidiariedad, por medio de la participación, promueve la dignidad de la persona, como ser individual y social, y reconoce como primario al bien de la persona individual. Según este principio, los individuos o comunidades predominantes adoptan una actitud de ayuda -apoyo, promoción y respeto- respecto de las menores. Adaptado, puede ser utilizado como un parámetro para comprender el concepto de empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud. Para que este proceso pueda establecerse se requiere, por un lado, una relación médico-paciente, centrada en el paciente y su familia, en la que reciban las herramientas necesarias para la toma de decisiones en salud y, por otro, se creen entidades sociales intermedias en las que los pacientes y sus familias puedan desarrollar estrategias que permitan mejorar el cuidado de salud. El objetivo de este trabajo es profundizar en este principio y ofrecer un marco bioético que facilite la comprensión y desarrollo del concepto de empoderamiento en salud. O princípio de subsidiariedade, amplamente definido em filosofia política e social, se refere n o somente na rela o das comunidades entre si, sen o também nas rela es do indivíduo com qualquer tipo de comunidade social. A subsidiariedade, por meio da participa o, promove a dignidade da pessoa como ser individual e social, e reconhece como primário ao bem da pessoa individual. Segundo este princípio, os indivíduos ou comunidades predominantes adotam uma atitude de ajuda -apoio, promo o e respeito- referente às minorias. Adaptado, pode ser utilizado como um parametro para compreender o conceito de empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde. Para que este processo possa ser estabelecido se requer, por um lado, uma rela o médico-paciente centrada no paciente e na sua família, na qual recebem as ferramentas necessárias para a tomada de decis es em saúde e, por outro, se criam entidades sociais intermediárias nas quais os pacientes e suas famílias podem desenvolver estratégias que permitam melhorar o cuidado à saúde. O objetivo deste trabalho é aprofundar-se neste princípio e oferecer um marco bioético que facilite a compreens o e o desenvolvimento do conceito de empoderamento em saúde. The subsidiary principle, broadly defined in political and social philosophy, refers not only to the relations between communities, but al