安徽省苯丙酮尿症患儿监护人的社会支持状况调查分析
Social support of parents with a PKU child in Anhui Province,China

目的 了解安徽省苯丙酮尿症（Phenylketonuria,PKU）患儿监护人社会支持现况及其相关因素,为制定对PKU患儿监护人的关怀支持策略提供参考依据。方法 以安徽省3家主要妇幼保健机构诊治的175例PKU患儿监护人为研究对象,采用社会支持评定量表评价社会支持现况及其相关因素。结果 在175名PKU患儿监护人中,男性100人（57.1%）,女性75人（42.9%）;社会支持总分为(35.2±7.7)分,主观支持评分为(21.2±4.6)分,客观支持评分为(8.3±3.1)分,对支持的利用度评分为(5.7±1.9)分。社会支持总分及其3个领域得分在不同城乡、文化程度、职业、家庭人口数、家庭人均年收入及家庭儿童数量间的差异有统计学差异（P<0.05）。结论 安徽省PKU患儿监护人社会支持水平较低,应进一步加强对PKU患儿的监护人的关注,采取措施提高他们的社会支持水平。