Actitud de los individuos adultos con hemofilia hacia su enfermedad Attitude of hemophilic adult individuals towards their disease.

Resumen. La salud mental de los individuos con hemofilia y su entorno familiar, forma parte importante de su tratamiento integral y el conocimiento de las creencias y la actitud que perciben hacia su enfermedad permitiría influir positivamente en su mejoría clínica, su respuesta al tratamiento médico y su calidad de vida. Con fundamento en la "Teoría de la Acción Razonada" (Azjen y Fishbein, 1980), se aplicó en 43 individuos con hemofilia un Instrumento Generador de Creencias Salientes, para obtener información sobre lo que piensan acerca de su enfermedad. Las creencias obtenidas permitieron elaborar y aplicar el instrumento final para obtener la actitud denominado Modelo de Actitud en Pacientes con Hemofilia (MAPACHE). El 72% de los hemofílicos asignó la mayor importancia a los aspectos clínicos de la enfermedad, el 40% conoce aspectos generales de la misma, sólo el 18% le da importancia a la deficiencia del factor VIII o IX y a sus formas de tratamiento y los aspectos psicosociales son abordados también en baja proporción (20%). Al aplicar el MAPACHE se obtuvo una actitud global ligeramente positiva (4,44 ± 1,12 EE) hacia su enfermedad en la mayoría de los hemofílicos (74,5%). No se encontraron diferencias significativas entre la actitud y el grado de severidad, tipo de tratamiento, frecuencia del tratamiento e incapacidad física. En base a los resultados de las creencias y la actitud de los hemofílicos hacia su enfermedad, se recomienda que se haga mayor énfasis en la atención a su salud mental y la de su entorno familiar; además es importante la formación de un equipo multidisciplinario de atención integral que oriente sus esfuerzos hacia medidas preventivas para evitar secuelas propias de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los individuos con hemofilia. . The mental health of hemophilic individuals and their families play an important role on the integral treatment of the disease. The knowledge of the beliefs and attitudes perceived by the patients toward their disease will make possible a positive influence in their clinical improvement, their response to the treatment, as well as their quality of life. On the basis of the Azjen and Fishbein’s Theory of Reasoned Action, a questionnaire was applied to 43 adult hemophilics to determine the salient beliefs about their disease. These beliefs permitted to elaborate a main structured questionnaire named Attitude Model in Patients with Hemophilia (Modelo de Actitud en Pacientes con Hemofilia, MAPACHE, in spanish), which was administered to the individuals and thus, the attitude toward their dise