Propuesta de un Registro Nacional Automatizado de Demencias en Cuba Proposal of an Automated National Registry of Dementias in Cuba

El propósito de este trabajo es proponer un Sistema de Registro Centralizado de Pacientes con Demencia en Cuba, basado en el modelo de vigilancia epidemiológica del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud, y presentar un modelo de protocolo de recogida de datos. En el país, no contamos aún con estudios epidemiológicos sobre demencias de representatividad nacional, ni hay datos suficientes sobre el impacto de las demencias en términos de utilización de los recursos sanitarios y sociales. Además de disponer de un Registro Nacional de Demencias automatizado, como fuente de información clínicoepidemiológica, se propone establecer como unidad central de referencia al Instituto de Neurología y Neurocirugía y crear una red de vigilancia debidamente protegida que estaría alojada en un sitio web del citado instituto. Los datos serán útiles para describir patrones de ocurrencia por subtipos de demencia, identificar sus principales características clínicas y generar hipótesis para nuevos proyectos de investigación clínica. Se plantea realizar un estudio piloto en hospitales constituidos en centros centinelas, donde se realizarán los registros que se extenderán posteriormente a la atención primaria. La vigilancia epidemiológica, representa una vía para alcanzar mejores resultados en la atención a los pacientes y transformarse en investigación aplicada, en la que el conocimiento epidemiológico de la demencia se convierta en propuestas, políticas de planificación de salud, toma de decisiones e implementación de programas para mejorar las condiciones de distribución de los recursos sociosanitarios de la población afectada, el seguimiento de la evolución natural de enfermedad y la aplicación de medidas de prevención. This paper was aimed at putting forward a proposal of Central Registry of Patients with Dementia in Cuba, based on epidemiological surveillance model, and at presenting a data collection protocol on the basis of the minimum variables necessary for the implementation of the central registry. In Cuba, there are no epidemiological studies on dementia at domestic level and, on the other hand, data on the impact of dementia in terms of utilization of health and social resources are lacking. In addition to an Automated National Register of Dementias, as a clinical and epidemiological information source, it was suggested that the Institute of Neurology and Neurosurgery should be the central reference unit and that a duly protected monitoring network shall be hosted on a institute website. These data will be useful to describe patterns of occurrence of dementia su