培智学生家长对脆性X综合征知信行调查

？目的了解培智学校学生家长对脆性X综合征的认知状况,为进一步对此病的高危筛查提供基础信息。方法对北京、天津市区各6所培智学校的822名学生家长进行问卷调查,内容包括对脆性X综合征的认识、态度和将采取的行动等。结果95%以上家长未听说过脆性X综合征,对此病的表现、危害等了解很少。88.2%家长愿意学习脆性X综合征的有关知识,如病因、治疗等。85%左右的家长愿意带孩子做相关的诊断和遗传咨询。结论培智学校学生家长对脆性X综合征的了解很少,但对此病的高危筛查接受性高。