%0 Journal Article
%T Politiques publiques et intimit¨¦ face ¨¤ la maladie grave : situer le r£¿le des proches aidants en Suisse
%A Berthod
%A Marc-Antoine
%A Papadaniel
%A Yannis
%J -
%D 2019
%R https://doi.org/10.7202/1067027ar
%X Ce texte traite de l¡¯emprise que peuvent avoir ¡ª ou non ¡ª les politiques publiques sur l¡¯engagement des proches aupr¨¨s de membres de la famille gravement malades, tout particuli¨¨rement les conjoints. Lors d¡¯une enqu¨ºte anthropologique men¨¦e en Suisse romande (francophone) entre 2012 et 2016, nous avons cherch¨¦ ¨¤ comprendre comment ces derniers parvenaient ¨¤ articuler travail, famille et accompagnement et, par cons¨¦quent, ¨¤ endosser le r£¿le de proche aidant promu par les services de sant¨¦ publique. Sur la base des trente-neuf situations d¡¯aide informelle en fin de vie que nous avons document¨¦es, nous montrons ¡ª en nous appuyant concr¨¨tement, ici, sur cinq d¡¯entre elles ¡ª que les individus situ¨¦s en premi¨¨re ligne se retrouvent affect¨¦s ¨¤ un espace intime o¨´ le partage est parfois difficile, voire impossible. Ce repli dans l¡¯intimit¨¦ ne participe pas n¨¦cessairement ¨¤ une quelconque construction de soi ni ¨¤ un renforcement positif des liens affectifs. Il amplifie au contraire les doutes et incertitudes sur l¡¯¨¦volution de la maladie et l¡¯avenir des relations£¿; ce repli confine les proches aidants dans un espace o¨´ les questionnements ne trouvent pas de r¨¦ponse. Dans cette perspective, les diff¨¦rences de trajectoire et de destin entre le malade et les proches se r¨¦v¨¨lent dans ce qui peut ¨ºtre partag¨¦ et ce qui doit ¨ºtre tu. La sph¨¨re intime peut d¨¨s lors s¡¯apparenter ¨¤ une zone d¡¯inconfort susceptible de mettre ces proches en porte-¨¤-faux avec les programmes de politiques publiques qui cherchent ¨¤ mieux les soutenir et, simultan¨¦ment, ¨¤ les mobiliser pour r¨¦pondre aux d¨¦fis du vieillissement de la population et ¨¤ la chronicisation des maladies
%U https://www.erudit.org/en/journals/as/2019-v43-n2-as05107/1067027ar/