%0 Journal Article
%T 基于微信公众号的罕见病健康信息环境的现况调查
%A 冯菁楠
%A 刘立立
%A 王胜锋
%A 詹思延
%A 许璐
%A 贺冰洁
%A 赖雪峰
%A 邹思雨
%A 陈暐烨
%J 中华流行病学杂志
%D 2020
%R 10.3760/cma.j.issn.0254-6450.2020.03.031
%X 目的 了解我国基于微信公众号的罕见病健康信息环境的现况。方法 以"罕见病"和住院例次处于我国前30位的罕见病名称为关键词进行检索，结合纳入排除标准筛选公众号，并对纳入公众号的文章进行等距抽样，评估每个公众号和推送文章的基本信息。结果 研究所关注30种罕见病中，有14种未发现相关公众号。患者及患者组织发起的公众号占主要部分（52.17%）。中医类和非中医类公众号在发文数量上差异无统计学意义，但中医类公众号每月发文频数高于非中医类公众号（P<0.001），而阅读量却低于非中医类公众号（P<0.001）。近80%的公众号设置有菜单栏，且这类公众号的文章平均累计阅读量高于未设置者。文章总数量位于前3的分别是罕见病诊疗相关知识（46.00%）、罕见病公益活动（12.81%）、非罕见病相关的具体内容（8.65%），而文章阅读量前3位的类别是前沿资讯、罕见病公益活动和患者故事。结论 基于微信公众号的罕见病健康信息传播模式已初具规模，但仍处于发展期，在罕见病覆盖范围、推送频率、内容和形式方面仍存在可完善之处。我国急需建立或改造出一些高质量的专业微信公众号，加强精准化信息供给，促进罕见病防治
%K 罕见病
%K 微信公众号
%K 健康信息
%U http://chinaepi.icdc.cn/zhlxbx/ch/reader/view_abstract.aspx?file_no=20200331&flag=1