%0 Journal Article
%T Qualidade de vida em portadores de doen a falciforme Calidad de vida en portadores de enfermedad falciforme Quality of life in patients with sickle cell disease
%A Adeline Soraya de O. da P. Menezes
%A Cl¨¢udio Arnaldo Len
%A Maria Odete E. Hil¨¢rio
%A Maria Teresa R. A. Terreri
%J Revista Paulista de Pediatria
%D 2013
%I Sociedade de Pediatria de S?o Paulo
%X OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida relacionada ¨¤ sa¨²de de crian as e adolescentes com doen a falciforme assistidas em um hemocentro de refer¨ºncia e mensurar a qualidade de vida relacionada ¨¤ sa¨²de dos respectivos familiares. M¨¦TODOS: Estudo transversal e seccional com 100 pacientes portadores de doen a falciforme, divididos em tr¨ºs subgrupos conforme a faixa et¨¢ria: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 anos (n=50) e com seus respectivos pais. O Grupo Controle foi composto por 50 crian as e adolescentes saud¨¢veis de uma escola p¨²blica local, tamb¨¦m divididos nos tr¨ºs subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o question¨¢rio gen¨¦rico "Pediatric Quality of Life Inventory" (PedsQL), vers o 4.0, em ambos os grupos. Aos familiares foi aplicado o question¨¢rio gen¨¦rico Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em um escore e comparadas com o aux¨ªlio de testes n o param¨¦tricos. RESULTADOS: Os escores dos pacientes no PedsQL foram inferiores ¨¤queles do Grupo Controle (p<0,0001) nos aspectos estudados (capacidades f¨ªsica, emocional, social e atividade escolar). Da mesma forma, os escores do SF-36 aplicados aos pais dos pacientes foram mais baixos que os de pais do Grupo Controle em todos os aspectos estudados (p<0,0001). CONCLUS ES: A doen a falciforme compromete a qualidade de vida das crian as, dos adolescentes e de suas respectivas fam¨ªlias. Os pacientes percebem restri  es nos aspectos emocional, social, familiar e f¨ªsico, dentre outros. OBJETIVO: Evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en ni os y adolescentes con enfermedad falciforme asistidas en un servicio de hemoterapia de referencia y medir la calidad de vida relacionada a la salud de los respectivos familiares. M¨¦TODOS: Estudio transversal y seccional en 100 pacientes portadores de enfermedad falciforme, divididos en tres subgrupos conforme a la franja de edad: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) y de 13 a 18 (n=50) a os con sus respectivos padres. El Grupo Control fue compuesto por 50 ni os y adolescentes sanos de una escuela p¨²blica local, tambi¨¦n divididos en los mismos tres subgrupos de edad y sus respectivos cuidadores. Se aplic¨® el cuestionario gen¨¦rico  Pediatric Quality of Life Inventory  (PedsQL), versi¨®n 4.0, a ambos grupos. A los familiares se aplic¨® el cuestionario gen¨¦rico Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36). Las respuestas obtenidas fueron linealmente transformadas en un escore y comparadas con la ayuda de pruebas no param¨¦tricas. RESULTADOS: L
%K calidad de vida
%K anemia falciforme
%K ni os
%K adolescentes
%K qualidade de vida
%K anemia falciforme
%K crian as
%K adolescentes
%K quality of life
%K anemia
%K sickle cell
%K children
%K adolescents
%U http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-05822013000100005