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Home parenteral nutrition in children: procedures, experiences and reflections
Pedrón-Giner,C.; Martínez-Costa,C.; Gómez-López,L.; Navas-López,V. M.; Redecillas Ferreiro,S.; Moreno-Villares,J. M.; Prieto Borzano,G.; Gomis Mu?oz,P.; Morais López,A.; Irastorza Terradillos,I.; García-Novo,M.a D.;
Nutrición Hospitalaria , 2010,
Abstract: this document summarizes the issues raised in a thinktank meeting held by professionals with expertise in pediatric home parenteral nutrition. this nutritional technology enables patients to return home to their family and social environment, improves their quality of life and decreases health-care costs; however, it is complex and requires an experienced nutritional support team. patient selection is normally made according to their underlying disease, the estimated duration of support and family and social characteristics. the patient''s family must agree to take on caregiver's responsibilities and should be able to perform treatment safely and effectively after receiving proper training from the nutritional support team. close monitoring must be carried out to ensure tolerance and effectiveness of nutritional support, thereby avoiding complications. this nutritional treatment achieves, in most cases, recovery and intestinal adaptation in varying periods of time. in certain diseases, and when home parenteral nutrition becomes complicated, intestinal transplant may be recommendable, so referral to rehabilitation units and intestinaltransplantation should be made early on.
Trends in adult Home Parenteral Nutrition in Spain: 1992-2003
Moreno Villares,J. M.; Cuerda,C.; Planas,M.; Gómez Candela,C.; León-Sanz,M.; Cos,A. de; Pedrón,C.; ,;
Nutrición Hospitalaria , 2006,
Abstract: there are very few data on trends in prevalence in home parenteral nutrition (hpn) in different countries. nadya is the committee of the spanish society for parenteral and enteral nutrition that takes care of the spanish registry since 1992. method: a 12-year retrospective study of the activity of the registry was performed.the data were extracted from the nadya′s database as well as from the publications and abstracts reported on a yearly basis since 1992. data on years 1993 and 1997-9 were not available. results: yearly prevalence has more than doubled to 86 patients since 1992. the number of reporting centres went up to 17 in 2003 (10 centres in 1992) as an average, the number of patients per centre is 5. the prevalence in 2003 was 2.15 patients per million inhabitants. there are trends to increasing age at the time of the first indication (42 years in 1992; 51 in 2003). ischemic and thrombotic vascular diseases were the most common underlying diagnosis in adults. tunnelled central venous catheters were chosen in 2/3 of the patients. only around 17% of the patients received support from home delivery companies (11% in 1992) there were more than 1 complication per patient and year, mostly hpn-related. conclusions: we found a steadily increase in the number of reported patients and reporting centres over time. prevalence went up to 2.15 patients per million inhabitants in 2003, still far behind the figures from other western countries. the nadya registry allows a close follow-up of the evolution of hpn in spain.
Peritoneal mucinous carcinomatosis in a patient with a history of Hirschsprung's disease: The role of home parenteral nutrition
Moreno-Villares,J. M.; Ma?as-Rueda,A.; León-Sanz,M.;
Nutrición Hospitalaria , 2007,
Abstract: a case of peritoneal mucinous carcinomatosis in a patient who suffered a hirschsprung disease 30 year before is presented. th present condition caused an irreversible intestinal obstruction and the patients received home parenteral nutrition without unremarkable complications longer than two years.
Trasplante intestinal en el paciente con nutrición parenteral domiciliaria Intestinal transplant in patients with parenteral nutrition at home
A. I. de Cos,C. Gómez Candela,C. Vázquez,M. López Santamaría
Nutrición Hospitalaria , 2003,
Abstract: El fracaso intestinal, bien sea por causa anatómica o funcional, condiciona el tratamiento con nutrición parenteral en ni os o adultos que, como resultado de resecciones intestinales, alteración de la motilidad, enfermedad de microvellosidades u otras causas, presentan un intestino insuficiente para proveer sus necesidades en nutrientes y fluidos. Sin embargo, en sujetos con fallo intestinal irreversible el mantenimiento del soporte con nutrición parenteral domiciliaria no esta exento de complicaciones que amenazan su vida: enfermedad hepática, sepsis recurrentes y perdida de vías centrales recomiendan valorar en este grupo de pacientes la indicación del trasplante intestinal. La incidencia de morbilidad y mortalidad tras trasplante intestinal es mayor que la de otros trasplantes (ri ón, hígado), pero la supervivencia a largo plazo se sitúa en el 50-60%. En Espa a se han realizado hasta la actualidad 7 trasplantes, 3 de intestino aislado, 3 hepatointestinales y 1 multivisceral (6 ni os y un adulto). En 4 casos la indicación de trasplante fue enfermedad hepática terminal, motivando el resto la pérdida de accesos venosos, diarrea intratable y tumor desmoide intraabdomial respectivamente. Salvo una ni a que presentó rechazo severo del injerto, el resto alcanzaron autonomía digestiva. Un ni o ha presentado a los 2 a os neoplasia linfocitaria (PTLD) y otro ha fallecido postrasplante como consecuencia de una biopsia hepática rutinaria (con injertos funcionantes). De 38 pacientes evaluados para trasplante 18 han sido considerados candidatos, de ellos tres ni os candidatos a trasplante hepatointestinal (con síndrome de intestino corto) han fallecido en lista de espera y un cuarto en quirófano antes del intento de un trasplante multivisceral. El trasplante intestinal no debe ser considerado la ultima y desesperada opción terapéutica en los pacientes con fallo intestinal permanente. El tipo de injerto, la experiencia clínica y el uso de nuevos inductores (sirulimos), participan en que los resultados de este tratamiento, en el que los supervivientes quedan libres del soporte parenteral y pueden reanudar sus actividades cotidianas, mejoren con el tiempo. Failure of the intestine, whether due to functional or anatomical reasons, constrains Parenteral Nutrition Therapy in children or adults who, as a result of intestinal resections, alterations in motility, diseases of the microvilli or other reasons, present insufficient intestine to cover their needs in terms of nutrients and fluids. Nonetheless, the maintenance of support with parenteral nutrition at home in subjec
La nutrición parenteral domiciliaria: un interrogante en pediatría Home parenteral nutrition: question mark in pediatrics  [cached]
M.a E. Gómez álvarez,M. Alaguero Calero,C. Durán Román,A. Olabarri Blanco
Nutrición Hospitalaria , 2005,
Abstract: La nutrición parenteral domiciliaria es una terapia necesaria pero infrautilizada en Espa a, respecto de los países de nuestro entorno. El primer foro de discusión de la SENPE ha estudiado este problema y aconseja entre otras iniciativas el dise o de estudios que analicen los diferentes problemas detectados. Nuestro equipo decidió analizar el nivel de conocimientos y la opinión que tienen los profesionales de la salud que trabajan en Pediatría, porque un número importante de pacientes que son candidatos a beneficiarse de esta forma de tratamiento son ni os. Un equipo multidisciplinar dise ó un cuestionario que se distribuyó entre 136 profesionales (70 médicos y 66 enfermeras) que pertenecen a 4 hospitales públicos (H) y 8 centros de Atención primaria (AP) de Asturias y Salamanca. El análisis de las respuestas muestra que un escaso número de estos profesionales afirma tener conocimientos teóricos y prácticos, haber recibido información en el último a o o en su formación académica. La capacidad para responder a posibles dudas de los pacientes y cuidadores en la actividad diaria (manejo, almacenamiento, compatibilidad y estabilidad de la nutrición, problemas de los equipos de infusión, etc) está solamente en el 10 % de AP y en el 50 % de H. Estas cuestiones pueden verse en los manuales NADYA y en su página web, pero solo 6 personas (4.4 %), todos pertenecientes al H, conocen este grupo de expertos. Hay unanimidad en las ventajas de la NPD en términos de calidad de vida, eficacia económica y en la importancia de la cooperación entre el H y la AP. Concluimos que un importante número de profesionales que trabajan en la Pediatría no conocen la NPD, sobre todo en la AP. Los conocimientos en NPD deben de ser fomentados en los servicios clínicos relacionados con pacientes susceptibles de beneficiarse de este tipo de terapia. Deben usarse los recursos existentes como los manuales NADYA e incluir programas específicos con lecciones teóricas y entrenamientos prácticos en los futuros profesionales: médicos, farmacéuticos y enfermeras. Pensamos que es necesario que equipos multidisciplinares desarrollen protocolos específicos de cerrada colaboración entre H y AP para ayudar a los pacientes, porque es el objetivo de nuestra actividad asistencial. Home parenteral nutrition (HPN) is a necessary but under-used therapy in Spain as compared to other European countries. This problem has been studied at the 1st Discussion Forum of the Spanish Society for Parenteral and Enteral Nutrition. One of its recommendations has been "to design studies in order to analyze the problems de
Nutrición parenteral domiciliaria (NPD): registro NADYA. A o 2000 Parenteral nutrition at home: NADYA register for 2000  [cached]
M. Planas,M. Castellá,M. León,A. M. Pita
Nutrición Hospitalaria , 2003,
Abstract: Objetivo: Análisis descriptivo y valoración de los datos registrados por el Grupo de Trabajo NADYA-SENPE de pacientes que han recibido nutrición parenteral domiciliaria (NPD) en nuestro país durante el a o 2000. Material y métodos: Se han recopilado datos (epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, reingresos hospitalarios, duración del tratamiento y evolución) a partir de un cuestionario previamente dise ado para ello. Los datos obtenidos del cuestionario se introdujeron en una base de datos para la ulterior gestión de los mismos. Resultados: Los datos correspondían a 67 pacientes (edad media de 5 ± 4 a os para pacientes < 14 a os y 48 ± 15 a os para ≥ 14 a os) controlados por 14 centros hospitalarios. Las patologías que con más frecuencia han comportado este tratamiento fueron: isquemia mesentérica (28,4%), seguida de enfermedad neoplásica (16,4%), enteritis rádica (13,4%), alteraciones de la motilidad (7,5%) y enfermedad de Crohn (2,9%), entre otras. Se observó un predominio de los catéteres tunelizados (77,6%) sobre los implantados (20,9%), y de la administración cíclica (nocturna) de la nutrición parenteral (NP) (91,0%). Las farmacias hospitalarias suministraron las fórmulas de NPD con más frecuencia que el Nutriservice (71,5% frente a 19,4%). La duración media del tratamiento fue de 7,48 ± 4,39 meses. Se presentaron 0,32 complicaciones/100 días de NPD relacionadas con el tratamiento nutritivo con predominio de las infecciosas (0,12 sepsis por catéter/100 d de NPD), seguidas de las metabólicas (0,06/100 d de NPD), y de las mecánicas (0,03/100 d de NPD) e hidroelectrolíticas (0,03/100 días de NPD). Estas complicaciones comportaron 0,3 hospitalizaciones/ 100 días de NPD. Al finalizar el a o, seguían en activo 61,2% de los pacientes; 37,3% habían abandonado el tratamiento (exitus 40%, nutrición oral 48% y nutrición enteral 4%), y 1,5% pacientes habían dejado de ser controlados por el equipo inicialmente responsable. Conclusiones: Podemos concluir que existe un incremento del registro de la NPD en nuestro país (1997: 0,7 pacientes/10(6) habitantes, 2000: 1,9 pacientes/10(6) habitantes), que hay un predominio de patología vascular y que la incidencia de complicaciones, retirada del tratamiento e ingresos hospitalarios son semejantes a otras series lo que avala la calidad del tratamiento. Aim: We analyze the registered data of home parenteral nutrition (HPN) in our country during the year 2000. Method: The data were collected through a previously designed questionnaire. Apart from epidemiological information, the form includes the diseas
Home parenteral nutrition in children: procedures, experiences and reflections La nutrición parenteral pediátrica domiciliaria: procedimientos, experiencias y reflexiones  [cached]
C. Pedrón-Giner,C. Martínez-Costa,L. Gómez-López,V. M. Navas-López
Nutrición Hospitalaria , 2010,
Abstract: This document summarizes the issues raised in a thinktank meeting held by professionals with expertise in pediatric Home Parenteral Nutrition. This nutritional technology enables patients to return home to their family and social environment, improves their quality of life and decreases health-care costs; however, it is complex and requires an experienced nutritional support team. Patient selection is normally made according to their underlying disease, the estimated duration of support and family and social characteristics. The patient''s family must agree to take on caregiver's responsibilities and should be able to perform treatment safely and effectively after receiving proper training from the nutritional support team. Close monitoring must be carried out to ensure tolerance and effectiveness of nutritional support, thereby avoiding complications. This nutritional treatment achieves, in most cases, recovery and intestinal adaptation in varying periods of time. In certain diseases, and when home parenteral nutrition becomes complicated, intestinal transplant may be recommendable, so referral to rehabilitation units and IntestinalTransplantation should be made early on. El presente documento resume los aspectos abordados en una Jornada de puesta en común con la participación de profesionales con experiencia en nutrición parenteral domiciliaria pediátrica. Este tratamiento permite el retorno de los pacientes a su medio familiar y social, mejora su calidad de vida y disminuye los costes sanitarios pero es complejo y requiere un equipo de soporte nutricional experimentado. La selección del paciente se realizará en función de su enfermedad de base, la duración estimada del soporte y las características familiares y sociales. La familia del paciente ha de querer hacerse cargo de su cuidado y debe ser capaz de realizar el tratamiento de forma segura y eficaz tras recibir la formación adecuada por el equipo de soporte nutricional. El seguimiento ha de efectuarse de forma estrecha para asegurar la tolerancia y eficacia del soporte, evitando las complicaciones. Este tratamiento nutricional consigue, en la mayoría de los casos, la recuperación y adaptación intestinal en periodos variables de tiempo. En ciertas patologías y cuando la nutrición parenteral domiciliaria se complica puede estar indicado el trasplante intestinal, por lo que la remisión a las Unidades de Rehabilitación Intestinal y Trasplante debe hacerse de forma precoz.
Complicaciones hepatobiliares asociadas a la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) Home-based parenteral nutrition (HBPN)-associated hepatobiliary complications  [cached]
C. Martínez Faedo,L. Laborda González,N. Virgili Casas,P. Gómez Enterría
Nutrición Hospitalaria , 2011,
Abstract: La Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) permite recuperar o mantener el estado nutricional de los pacientes con insuficiencia intestinal crónica que no pueden cubrir sus requerimientos nutricionales por vía digestiva. Es frecuente que a lo largo del tratamiento aparezcan alteraciones de la función hepática que, en los casos más graves y sobretodo en ni os prematuros y de bajo peso, pueden condicionar un fallo hepático irreversible. La correcta composición de la bolsa de nutrición parenteral, evitando un excesivo aporte de energía, junto con el uso de nuevos tipos de emulsiones lipídicas (con menor contenido en ácidos grasos de la serie ω-6 y exentas de fitosteroles) así como la utilización, aunque sea mínima, de la vía digestiva pueden contribuir a disminuir la aparición de la hepatopatía asociada a la NPD. Es imprescindible realizar controles periódicos clínicos y analíticos para detectar precozmente las alteraciones de la función hepática con objeto de realizar los cambios adecuados en el tratamiento y valorar la indicación de un posible trasplante intestinal antes de que el fallo hepático sea irreversible. Home-based parenteral nutrition (HBPN) allows recovering or maintaining the nutritional status of patients with chronic intestinal failure that cannot afford their nutritional requirements through the digestive route. Frequently, liver function impairments develop along the treatment, which in the most severe cases, and especially in premature and low-weight infants, may lead to an irreversible liver failure. The proper composition of the parenteral nutrition bag, avoiding an excess of energy intake, together with the use of new types of lipid emulsions (with lower content in -6 fatty acids and voided of phytosterols) as well as the use, although being minimal, of the enteral route, may contribute to a decrease in the occurrence of HBPN-associated liver disease. It is necessary to perform monthly clinical and biochemical checks to early detect liver function impairments in order to perform the appropriate changes in the treatment and assess the indication of a potential bowel transplant before the liver damage becomes irreversible.
Síndrome del histiocito azul marino en relación a nutrición parenteral domiciliaria Sea-blue histiocyte syndrome associated with home parenteral nutrition  [cached]
N. Ega?a,L. Parón,C. Cuerda,I. Bretón
Nutrición Hospitalaria , 2009,
Abstract: Presentamos un caso de un varón de 55 a os con Enfermedad de Crohn de larga evolución con mala respuesta al tratamiento médico y múltiples fístulas al que se le inició nutrición parenteral domiciliaria (NPD) tras su última resección intestinal. Presentaba hepatopatía crónica no filiada y pancitopenia leve. Tras 9 meses de soporte nutricional parenteral se produce un empeoramiento de la función hepática y la pancitopenia. Se realizó biopsia de médula ósea que mostró histiocitos azul marino. La evolución fue tórpida falleciendo a consecuencia de un fallo multiorgánico. A case of a 55 years-old male with long-term Crohn's disease without response to medical treatment and many intestinal fistula is presented. After the last bowel resection, home parenteral nutrition was started. He presented chronic hepatopathy and pancytopaenia. After 9 months of home parenteral nutrition hepatic function and pancytopaenia began to deteriorate. Bone marrow examination revealed an infiltrate of sea-blue histiocytes. He made insatisfactory progress and died due to a multiorganic failure.
Empleo de Productos Listos para su Uso (Ready To Use: RTU) en Nutrición Parenteral Domiciliaria Use of Ready-To-Use (RTU) products in home-based parenteral nutrition  [cached]
M. Planas,C. Puiggrós,J.R. Sánchez,I. Cots
Nutrición Hospitalaria , 2006,
Abstract: OBJETIVO: El objetivo del presente estudio ha sido analizar las posibilidades reales de utilizar productos de nutriciónparenteral listos para su uso (Ready To Use: RTU) en pacientes adultos con Nutrición Parenteral Domiciliaria. áMBITO Y SUJETOS: Se ha procedido al análisis de los pacientes que en el momento del estudio se encontraban en activo en el programa de Nutrición Parenteral Domiciliaria dependiente de una Unidad de Nutrición y Dietética de un Hospital Universitario de tercer nivel. INTERVENCIONES: Descripción básica del cuadro clínico que en cada caso ha motivado el tratamiento con Nutrición Parenteral Domiciliaria; necesidad de cambios en las fórmulas y/o las pautas de nutrición; evolución del peso, de la composición corporal (medida por impedancia bioeléctrica) y del índice de Karnofsky y evaluación de las complicaciones atribuibles a la Nutrición Parenteral. RESULTADOS: Se han analizado 8 pacientes, 4 varones y 4 hembras de 48,9 ± 17,7 a os de edad. El tratamiento con NPD se instauró por: Síndrome de Intestino Corto (2 casos); íleo Adinámico (2 casos); Cuadro Suboclusivo (2 casos), Tránsito Intestinal Rápido post-gastrectomía y Síndrome de Malabsorción (1 caso en cada uno de ellos).Si bien en un caso, el iniciado más recientemente, no hubo ningún cambio en el tratamiento nutricional, en 3 casos se requirieron cambios en el tratamiento en dos ocasiones; en 2 casos, los cambios fueron en tres ocasiones y en 1 caso en 4 y 5 ocasiones, respectivamente. Excepto en un caso, el peso experimentó una evolución positiva. El índice de masa libre de masa, o se mantuvo o evolucionó positivamente, incluso en el caso sin incremento de peso. El índice de Karnofsky o se mantuvo estable o experimentó un incremento positivo. En relación a las complicaciones atribuidas a la NP destacaremos 4 episodios de infección relacionada con el catéter lo que representa 0,85 episodios/1.000 días de NP. CONCLUSIONES: Por la diversidad de fórmulas existentes y por las escasas complicaciones presentadas, nuestra casuística pone de manifiesto la posibilidad de usar Productos Listos para su Uso en pacientes con Nutrición Parenteral Domiciliaria. AIMS: To analyze the real possibility to use ready-touse multichamber bags for total parenteral nutrition in adult patients on home parenteral nutrition. METHODS: In June 2005 we studied the adult patients on home parenteral nutrition treatment controlled by the Nutritional Support Unit from an University Hospital. Demographic data, data relating to underlying disease state; infusion regimen and the necessity to modify it; body mass inde
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