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Privacy revisited? Old ideals, new realities, and their impact on biobank regimes

DOI: 10.1007/s10202-011-0094-x

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Biobanken, die K rperproben, Krankenakten und lebensstilrelevante Angaben miteinander verknüpft aufbewahren, müssen zwei sich ausschlie ende Ziele verfolgen: Zum einen soll die ffentliche Wohlfahrt mittels m glichst schrankenlosem Zugang für die medizinische Forschung gesteigert werden, zum anderen müssen die restriktiven Einstellungen von K rperprobenspendern gegenüber der Privatsph re respektiert werden, um deren Bereitschaft zur Studienteilnahme zu erhalten. Im folgenden Artikel werden neuere bioethische Entwürfe kritisch beleuchtet, die den sozialen Wert geringer Privatsph renerwartungen betonen. Es stellt sich dabei heraus, dass weder utilitaristische, noch kommunitaristische oder klassisch libert re Ethiken den beiden oben genannten Zielen gerecht werden k nnen. Stattdessen wird aufgezeigt, dass John Rawls Differenzierung von dem Guten“ und dem Rechten“ genau dies leisten kann: sowohl dem gesellschaftlichen Interesse an wissenschaftlichem Fortschritt und Generationengerechtigkeit als auch dem individuellen Privatsph reninteresse entsprechen zu k nnen. Die Tragf higkeit dieser Differenzierung wird abschlie end an dem Beispiel des Fünf-S ulen-Konzepts des Deutschen Ethikrats illustriert.

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